在澳洲我的宝贝咚咚与白血病的抗争

小猫公主

我们一家在澳洲过着我们的小日子，就像千千万万个家庭一样，平时上上班，周末带儿子出去玩玩， 日子还算过的悠闲。 咚咚只有18月大，是个男孩。平时很活泼也很调皮。 他是个小吃货，看到吃的一切都不重要了。一直都非常健康，直到几个月前有2次发烧，带去看了医生，GP说就是普通的病毒，也的确几天就好了。 直到1个月前，又发烧了，几天后烧也退了，但是这次晚上却老是咳嗽，一直都不好。GP （医生） 觉得是普通的病毒感染，像以前一样， 可惜这次却没有好起来，2周前脸上开始变得苍白。接着又去了GP，这次GP给了 抗生素，依旧没有效果。。。。

2014年6月14日 Day 1 and 2

昨天去看gp，咚咚咳嗽1个月了都没好，脸色也越来越白，每天睡醒脸和眼睛很肿，gp说也许是最近咚咚吃饭不好可能贫血，给我们开了张化验单让我们带他去验血。今天我们破天荒早起带着咚咚直奔women & children hospital，抽血的医生看到咚咚的血后说有些不对劲，让我们星期一给gp打电话问结果，本来预定是下周三或四回gp那里复诊的。然后为了保险起见，我们就直接到了医院的emergency去，和接待我们的护士说了咚咚的情况，我们直接就被喊进去了，做了初步检查和情况登记。不到10分钟，我们就见到了医生，这么快的速度，我们就有不好的预感，一般的小病，怎么也让你等上好几个小时，甚至1天，医生说咚咚血液检查的初步结果出来了，红血球非常低，今天就要住院输血。然后陆续有医生和护士来给他做各种的检查。大概1小时后，血液科的specialist来说他怀疑咚咚得的是急性白血病，具体情况还得看明天的检验报告。我们听到这个当时就傻了，怎么可能那。这可是癌症啊！！！因为之前我们告诉医生咚咚咳嗽厉害，医生就安排在住院前照个X-ray看看他肺部情况。拍了之后就进了住院部，立刻给输了150ml的红血球，到了晚上快输完时，脸色明显好很多。

今天咚咚的体温一直在37.5-37.9之间。半夜的时候，护士说咚咚因为低烧有可能说出现了输血感染并发症，现在紧急需要抽血给实验室的人看，可怜的咚咚被扎了3次都没能扎准，终于在第四次换了个医生后成功抽到血了，连同今天白天的各种验血，一个扎了7针，我可怜的宝宝啊。抽完血后护士给了咚咚panadol，庆幸的是咚咚的体温降下去了并且一直没有再升高，算是躲过了一劫。

今天我受的刺激实在太多了，先是听说他得了白血病，接着是半夜听说他可能有输血感染并发症，一天一夜没睡，也没怎么吃，连哭的力气都没有，每一个消息都震撼到我手脚发软，浑身颤抖。而且咚咚一直在抽血，一直哭，当他哭喊着妈妈向我求助时，我却只能压住他让医生抽血。。。咚咚眼神里透露的害怕和无助，都让我无比心疼，是真的心脏在刺刺地痛！现在还没有告诉父母，他们都在中国，告诉他们也帮不上忙。

把这些写出来，心理好受多了。以后有空就会上来跟帖。

annielhq

我们孩子也是的！现在已经二岁多了！也是18个月发病的！也在westmead children hospital!有空联系吧！你加我微信或者qq:258521956

limbolove

加油！挺住！宝宝一定会康复的！

ivlk

我刚做妈妈不久，宝宝感冒发烧过两次。 能想像到你所经历的痛苦。很揪心。 为什么会得上这病呢？怎样治疗康复呢？需要帮忙吗？

小猫公主

annielhq 发表于 2014-6-19 18:59
我们孩子也是的！现在已经二岁多了！也是18个月发病的！也在westmead children hospital!有空联系吧！你加 ...

加你了， 孩子真是太受罪了，没想到你的宝宝情况更复杂。

加油！挺住！宝宝一定会康复的！

thanks， 一定会的

我刚做妈妈不久，宝宝感冒发烧过两次。 能想像到你所经历的痛苦。很揪心。 为什么会得上这病呢？怎样治疗康复呢？需要帮忙吗？

现在的医学还是无法找到真正的原因。 现在的方案就是化疗。 最近真是非常累，晚上也无法睡好，谢谢你。

我整理整理最近的笔记，有空的时候在发发update

小猫公主

2014年6月 Day 3-4

咚咚又输了150ml的红血球，整个人脸色好了不少，也有精力玩一会。我们也从震惊中平复下来。医生来找我们谈了，说咚咚情况紧急，必须尽快安排抽骨髓检验确认病情后好安排治疗方案。 最后定在明早8点进手术室，手术前6小时禁食，喝奶也不可以。晚上12点左右发现他肚子越来越大，开始变硬，呼吸也急促了，医生说医生决定带他去照个X-ray，结果是肝、脾肿大，肚子里也屯了4天的poo poo，给了点通便的药，就哄睡了。我们家的nienie宝，半夜2点多醒了吃不到nienie就一直哭，后来摸着nienie再次入睡了，7点再次醒来哭着要，只好抱着哄

咚咚今天是一个big day， 早上8点半进手术室，今天有很多个项目要做，
首先做这个手术要全麻，好担心。

然后在他皮下的静脉植入一个port，就在心脏上面一点，这样以后的药物可以直接抵达心脏，很快就可以到达全身，比普通的扎针要好很多，以后他再也不需要挨扎针了，就是抽血也可以用这个port， 有优点就有缺点，医生说了，几率小但是还是有可能带来感染的危险，毕竟是外来物植入身体。

第3个就是抽他骨髓出来，检验白血病的白细胞，一部分拿去化验，还有一部分会被保存起来，日后进行研究

第4个 抽取脊液，再把一些化疗的要打进他的脊液里面。庆幸的是手术全麻，他不会有什么痛苦。脊液就直接通大闹的液体，要看看变异的白细胞是不是有侵入。

我们可以有一个人抱着咚咚进手术室，进行麻醉后，在出来。  他爸爸抱他进去的，我实在是腿脚发软，看这儿子进手术室，想死的心都有。他爸爸说，麻醉师，打入麻醉后十几秒 咚咚就睡着了。

本来医生说大概1-2个小时就好了， 结果弄了3个小时，担心死了。 从手术室出来后，他睡的时间比较多，中间醒来喝了点奶很快就又睡了。中途又做了个X-ray，确定port植入的位置正确。这连着3天都做了X-ray，我们很担心辐射太强了，护士跟我们解释X-ray的射线还好，远没ct强，在人体可以承受的范围。

还好手术安全度过，现在剩下的就是等化验结果了。白血病有很多个种类，有些好治，有些比较难。 保佑 保佑~~~

还有请问大家个事情，我孩子也是最近搬了家两三个月之后，开始出现各种症状，还是有点担心是不是房子和环境有问题，现在的住的房子，看起来很新，应该都是新刷的漆，应该是在我们搬进来之前弄过。 我也知道在澳洲有污染的几率很小，但是以防万一，还是希望可以能找人检测一下。 大家谁知道，哪里提供这样的服务吗？

yokoweiwei

我是个五个月大宝宝的妈妈 深知宝宝一点不舒服就能担心半死 更何况是大病 希望咚咚能早日康复 爸爸妈妈自己注意休息这样才能更好照顾宝宝

多味草

宝宝和宝宝妈加油。一定没事的，专业儿童妇幼医院，相信宝宝，相信医生，肯定好起来的

多味草

房子超标监测这个不清楚，但油漆好坏还是区别很大的，现在只有多乐士有专门孕妇儿童用的环保漆。别的会比国内好，但也不是专门用于宝宝房间的。

Zeus

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